Trouver ma force dans des situations qui semblent hors de mon contrôle

Comment je gère mieux ma douleur et mon anxiété lorsque ma sonde d'alimentation est changée

de Alyssa Silva | 25 août 2023

Vivant avec la SMA, je ne me sens trop souvent pas en contrôle de mon corps. C'est un sentiment troublant de s'asseoir avec. Certains jours, même si j’essaie de prendre soin de moi, mon corps a son propre agenda.

Dernièrement, ce sentiment pesait lourdement sur mon esprit. Depuis que j'ai (pour la plupart) perdu la capacité d'avaler et que j'ai dû recourir à une sonde naso-jéjunale (NJ) pour me nourrir, j'ai senti ma forte emprise sur le contrôle corporel m'échapper. L’idée que ma qualité de vie dépend d’un petit tube maigre suffit à m’empêcher de dormir la nuit. Le pire, c'est qu'au cours des six derniers mois, ce tube m'a posé plus de problèmes que je n'aime l'admettre.

Tous les 10 jours, je dois changer ma sonde d’alimentation, ce que je trouve un processus intimidant. Bien que nous ne sachions pas pourquoi, mon tube a commencé à se boucher plus fréquemment que jamais.

Lorsque le tube est bouché, il faut repartir de zéro. À l’aide d’un appareil de fluoroscopie, un médecin insère un tube sans but dans mon corps. Il y a beaucoup de fouilles, de douleurs et souvent de saignements impliqués dans la procédure de cette façon. Et en raison de ma scoliose et de mon anatomie complexe, la procédure est incroyablement compliquée et éprouvante pour mon corps.

Je fais donc changer ma sonde avant d'en arriver là, ce qui facilitera la procédure pour moi et mon médecin. Dans ce cas, un fil est enfilé sous fluoroscopie à travers le tube assez propre de mon corps et dans mes intestins, où réside l'extrémité du tube. À partir de là, cet ancien tube est soigneusement retiré, laissant le fil comme chemin pour le nouveau tube. Même si cela peut paraître simple, rien n’est aussi simple qu’il y paraît.

Il y a des complications à chaque procédure. Mais ma plus grande peur est l’aspiration (ce qui m’est déjà arrivé deux fois au cours du processus). Avec un changement de tube, je ne sais jamais ce qui va arriver. L’incertitude de cela, associée à mon incapacité à contrôler le résultat, me cause de l’anxiété.

Récemment, j'ai subi mon intervention et j'ai senti mon anxiété surgir dès que je suis entré dans la pièce. Lorsque cela s’est produit, ma respiration est devenue irrégulière – à mon insu. Ma mère a dû me rappeler de réguler ma respiration. Le médecin a accepté et, à ma grande surprise, a déclaré que j'avais également un rôle important à jouer dans ce processus.

Il s’est avéré qu’à chaque respiration lente et régulière que je prenais, il enfonçait le tube plus profondément dans mon corps. C'était une sorte de synchronicité, si vous voulez. Il a fallu travailler en tandem pour avoir le meilleur scénario possible. Et c’est à ce moment-là que j’ai appris que mes petits poumons, mais combattants, m’aidaient à contrôler le résultat.

La procédure de ce jour a changé à jamais mes perspectives d’avenir. Oui, il y aura des cas où je ne pourrai pas contrôler les situations auxquelles je suis confronté. Mais même lorsque mon contrôle semble m’échapper, j’ai un puissant allié en moi : mes poumons. Souffle après souffle, ils me rappellent que même si je n'ai pas d'autonomie face à toutes les circonstances, la force dont j'ai besoin pour avancer se trouve entre mon abandon et ma résilience.

Remarque : SMA News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de SMA News Today ou de sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur les questions liées à l'amyotrophie spinale.

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